Jak to z tymi udarami? Choroba starszych ludzi?
Nie…. Naprawdę nie.
Czy musisz palić?
Pić?
Musisz się źle prowadzić?
Nie….
Możesz mieć po prostu popsute geny. Możesz mieć chorobę genetyczną czy chorobę autoimmunologiczną. Możesz mieć jakieś nieprawidłowości w sercu – „dziurkę, którą trzeba zamknąć” Chore nerki, które powodują, że tracisz czynniki, które przed udarem chronią. Chorą krew – gdzie masz więcej czynników prozakrzepowych… I wiele innych
Przede wszystkim co byśmy nie wymienili – jeśli lekarz nie zdaje sobie z tego sprawy – to tak jakbyśmy nie wymienili nic…
Wracając do historii Pacjenta – 18 – latka z udarem.
Jest środa wieczorem. Kładzie się zdrowy spać. Jego matka czuje się dobrze – jest zaraz po przeszczepieniu serca… ale do tej historii jeszcze tutaj wrócę..
Mama czuje się dobrze.
On jest przed maturą.
Ma plany. Wie już gdzie złoży papiery na studia. Jest typem „mózgów” w szkole.
Kładzie się spać. Wstaje rano i nic już nie jest takie samo. Powłóczy nogą. Ma niedowład nie tylko kończyny dolnej ale i górnej… Rodzice wiozą Go na SOR.
Schodzi lekarz.
Obrażony bo przecież rano jest i już czegoś od Niego chcą. Rozmawia. Ogląda. Bada. Rozpoznanie – STRES ZWIĄZANY Z TRANSPLANTACJĄ MATKI, STRES PRZED MATURĄ.
Odsyła chłopaka do domu….
Nikt nie pyta dlaczego matka miała przeszczep.
Mówią sami – wymieniają nazwę choroby matki…
Nikt nie wiąże faktów…
Nikt nawet nie mówi – poczekajcie. Ja się nie znam.. Ja się zastanowię…
Po prostu – stres. Do domu…
Mija kilka dni..
Kolejny udar…. Już dużo cięższy…
Tym razem matka walczy. Nie daje się zbyć. Jadą do innego szpitala, gdzie Pani doktor od razu przyjmuje chłopaka. Robi wszystkie badania… Dwa ciężkie udary…
Choroba Fabry’ego – to jedna z jej twarzy… Nikt nie musi się na niej znać. Ale dlaczego tak trudno nam pytać tych, którzy się tym zajmują….
Co słyszy matka chłopaka od jednego z lekarzy?
„Choroby Fabrye’go się nie leczy. Po co diagnozować skoro się nie leczy?”
Właśnie to jest dramat nas jako niektórych lekarzy – oczywiście nie wszystkich. Nam się wydaję, że wraz z otrzymaniem prawa wykonywania zawodu otrzymujemy rodzaj boskości.
Nie jest tak… Jak wielu takich Pacjentów jest odsyłanych? Jak wielu ludzi męczy się gdzieś w ciszy? W domu? Wycofuje się z walki o siebie….
Wracając do choroby Fabry’ego, o której będę tutaj jeszcze pisać. Parę faktów:
– udar niedokrwienny może być jej manifestacją
– chorobę Fabry’ego bardzo prosto zdiagnozować
– chorobę Fabry’ego się leczy – aktualnie mamy dostępne trzy możliwości terapeutyczne !!!!
A co z naszym młodym Pacjentem?
Studiuje! Rehabilituje się! Mieszka już sam w innym mieście! Przyjeżdża na wlewy leku co dwa tygodnie!
Cdn……