Nie lubię liczb. One często jakoś nie przemawiają do odbiorcy, jednak spójrzcie na te….
400 milionów na świecie
30 milionów w Europie
25 milionów w USA
1,5 miliona w Polsce
Na mnie te dane zrobiły mocne wrażenie.
Co jeszcze powinniśmy wiedzieć?
Częstość występowania <5/10 000
Od 5000 do 8000 zdiagnozowanych chorób rzadkich
Około 80% – podłoże genetyczne
Około 4500 ma znane podłoże molekularne
Od 50 do 75% – początek w dzieciństwie
Stowarzyszenia reprezentują osoby chorujące jedynie na 15% ze wszystkich chorób rzadkich, często pacjenci i ich rodziny są pozostawieni sami sobie.
W każdej z tych liczb, statystykach, procentach ukryty jest człowiek.
I to właśnie człowiek zawsze powinien być dla nas najważniejszy…
Wiecie co jest w mojej opinii najgorsze?
To, że przez to, że liczba pacjentów jest mała to małe staje się wszystko inne.
Mała wiedza, brak standardów jak diagnozować, leczyć.
Brak szerzenia informacji wśród lekarzy, studentów kierunków medycznych. Nas się tego na studiach nie uczy. To skąd mamy wiedzieć?
Jest też coś co pozostaje duże..
PROBLEM PACJENTA I JEGO RODZINY.
To niestety rośnie do rozmiarów absolutnie niewyobrażalnych.
W Polsce średni czas rozpoznania wielu chorób rzadkich u osób dorosłych sięgać może nawet 15 lat…
15 lat – to naprawdę bardzo dużo.
Zakładając, że w ogóle rozpoznanie zostanie postawione, bo wielu chorych po drodze zwyczajnie odpuści, utraci zdrowie lub niestety….